Unfruchtbarkeit, Schmerzen, Stimmungsschwankungen: Etwa eine Million Frauen in Deutschland leiden unter dem sogenannten PCO-Syndrom. Das Krankheitsbild ist vielfältig, die Diagnose kompliziert. Was genau steckt hinter dem Syndrom?

Als Jana* 2016 die Pille absetzte, blieb ihre Periode aus. Die Zyklen waren bis zu 60 Tage lang. Hinzu kamen eine unerklärliche Müdigkeit und Abgeschlagenheit. „Ich wusste, dass etwas nicht stimmt“, sagt sie. Aber wirklich ernstgenommen, fühlte sie sich von den Ärzten damals nicht. „Da ich gerade erst die Pille abgesetzt habe, meinten sie, dass der Körper sich erstmal einpendeln muss.“ Jana hörte, dass dies ein paar Monate dauern könne. „Bei mir ist das aber nie passiert“, sagt sie.

Jana ist 25 Jahre alt. Im Juli 2019 erfuhr sie, dass sie das polyzystische Ovarsyndrom (PCO-Syndrom, PCOS) hat. Vielen ist PCOS kein Begriff. Dabei leidet etwa jede zehnte geschlechtsreife Frau darunter. Was genau steckt hinter dieser Störung?

PCOS ist die am meisten vorkommende Hormon- und Stoffwechselstörung bei Frauen im gebärfähigen Alter. Namensgebend sind die polyzistischen Eierstöcke: An ihnen bilden sich viele kleine Eibläschen, die nicht ausreifen können. Dadurch kann sich keine reife Eizelle entwickeln, es kommt also nicht zum Eisprung. Eine Schwangerschaft ist für Betroffene oft nur unter erschwerten Bedingungen möglich. Und auch ohne direkten Kinderwunsch ist das Syndrom für betroffene Frauen nicht nur eine körperliche, sondern auch eine mentale Belastung. 

Haarwuchs im Gesicht und kahle Stellen am Kopf

Symptome beim PCO-Syndrom

Diese Symptome können bei dem Syndrom auftreten:

– vermehrt männliche Hormone

– Insulinresistenz

– veränderter Zyklus

– starke Körperbehaarung

– Ausfallendes Kopfhaar

– Eibläschen an den Eierstöcken

– Akne

– Unfruchtbarkeit / geringe Chancen auf natürliche Schwangerschaft

Bei dem PCO-Syndrom wird häufig zu viel Insulin ausgeschüttet, die Produktion des männlichen Geschlechtshormons Testosteron steigt. Sind dann auch noch zu viele Eibläschen am Eierstock vorhanden, wird dieser unempfindlicher für Testosteron und kann es schlechter in das weibliche Hormon Östrogen umwandeln.

Die Folge: Das männliche Geschlechtshormon Testosteron ist übermäßig vorhanden, was starke Körperbehaarung, Akne und dünnes Kopfhaar bedingen kann. Viele Patientinnen sind übergewichtig, auch das begünstigt das Syndrom. Neben dem veränderten äußerlichen Erscheinungsbild sind weitere Symptome: ein unregelmäßiger Zyklus, eine ausbleibende Periode und die Schwierigkeit, auf natürliche Weise schwanger zu werden. Zudem besteht ein höheres Risiko für Fehlgeburten. Viele Betroffene lässt all das  erstmal mutlos zurück.

Problematisch auch: Die oben genannten Symptome treten nicht immer zusammen auf. „Das Erscheinungsbild des PCO-Syndroms variiert erheblich“, erklärt Dr. Sabine Segerer, Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe mit dem Schwerpunkt Endokrinologie und Reproduktionsmedizin aus Hamburg. „Das Syndrom ist eine Ausschlussdiagnose“, sagt sie. Heißt: Es werden Schritt für Schritt alle anderen Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen.

Um ein PCOS zu diagnostizieren, müssen zwei der folgenden drei Kriterien vorliegen:

  • der Eisprung findet unregelmäßig oder gar nicht statt
  • männliche Hormone sind im Übermaß vorhanden
  • und die Eierstöcke sind polyzystisch, was durch Ultraschall festgestellt werden kann.

Drei Jahre bis zur Diagnose

Auch Jana hat erlebt, wie schwer es ist, ein PCO-Syndrom zu diagnostizieren. Sie hatte keine starken äußerlichen Auffälligkeiten, auch ihr Gewicht liegt im Normalbereich. Bis sie ihre Diagnose drei Jahre nach den ersten Auffälligkeiten bekam, hatte sie bereits vier Frauenärzte und einen Endokrinologen, einen Facharzt für Hormone, aufgesucht.

„Erstmal war ich wütend, weil es so lange gedauert hat, bis mich jemand ernstnahm“, sagt sie. „Und natürlich war ich sehr enttäuscht, weil es noch keine endgültige Heilung gibt.“ Mittlerweile beschäftige sie auch das Kinderthema sehr. „Weil ich nicht weiß, ob ich jemals welche haben werde.“  

Anders als bei vielen anderen Patientinnen ist bei Jana nur eins der drei Symptome stark ausgeprägt: der außer Takt geratene Zyklus. Testosteron ist bei ihr nur leicht erhöht. Da dieses eine Symptom aber so stark ausgeprägt ist, sprechen die Ärzte trotzdem vom PCO-Syndrom.

Erst spät stellten Ärzte fest, dass Jana auch Unregelmäßigkeiten an den Eierstöcken hat: Ihr Körper entwickelt abnorme Zysten – teils tennisballgroß und schmerzhaft. Ein direkter Zusammenhang mit dem Syndrom ist zwar nicht bekannt. Aber solche großen mit Blut oder Wasser gefüllten Zysten können im schlimmsten Fall den Eierstock zerstören. Sie sind zudem eine weitere Belastung für den sensiblen Hormonhaushalt. Bluten sie nicht von alleine ab, müssen sie operativ entfernt werden.

Bei jedem neuen Druckschmerz im Bauch kommt bei Jana die Angst vor einem Eingriff. Bisher ist sie aber dank gering dosierter Hormonkuren einer Operation entgangen.

Ultraschallbild mit Tennisballgroßer Zyste
Janas Ultraschallbild zeigt ihre Tennisball große Zyste am Eierstock. Foto: privat

Wie kann das PCO-Syndrom behandelt werden?

PCO-Syndrom

Wie der Name schon sagt, handelt es sich um ein Syndrom. Das Auftreten und Zusammenspiel mehrerer Symptome bedingt ein Syndrom. Da diese Symptome nicht immer alle auftreten müssen, kann sich das PCO-Syndrom unterschiedlich zeigen. Der Ursprung für diese Störung des Stoffwechsels und des Hormonhaushalts ist bislang nicht bekannt.

Als Behandlung werden in den meisten Fällen Hormone gegeben. Frauen ohne Kinderwunsch erhalten Östrogene in Form der Pille, die gleichzeitig als Verhütungsmittel eingesetzt wird. So soll der Hormonhaushalt wieder reguliert werden. Bei Frauen mit Kinderwunsch muss der Hormonhaushalt auf eine andere Art stimuliert werden. Hormonpräparate sollen hier die Funktion der Eierstöcke ankurbeln und einen Eisprung auslösen.

Da etwa drei von vier Frauen mit dem Syndrom übergewichtig sind, kann auch Abnehmen hilfreich sein. Dabei seien aber realistische Ziele notwendig, sagt Segerer. Etwa fünf bis zehn Prozent des eigenen Körpergewichts binnen eines Jahres an Gewicht zu verlieren, sollte angestrebt werden.

Das ist allerdings leichter gesagt als getan. Denn die erhöhte Produktion von Testosteron bedingt auch, dass mehr Insulin ausgeschüttet wird. Viele Patientinnen entwickeln eine Insulinresistenz, die wiederum zu Übergewicht führen kann. Das verstärkt dann nochmals die Produktion von Testosteron. Ein Teufelskreis.

Geht es auch ohne Hormone?

Für Jana ist weder Gewichtsreduktion noch die Pille eine Option. Sie hat kein Übergewicht und auch keine Insulinresistenz. Hormone dauerhaft zu nehmen, ist auch schwierig. Ihr Körper reagierte stark auf die Pille, die ihr nach der Diagnose verschrieben wurde. Zwölf Kilo nahm sie innerhalb kürzester Zeit zu.

Obwohl die Kilos wieder verschwanden, blieben die Probleme. Die Pille möchte Jana nicht mehr nehmen. Sie versuchte es daher mit einer Ernährungsumstellung. Denn das Gewicht stabil zu halten, ist in vielerlei Hinsicht gut. „Unabhängig vom Body-Mass-Index haben Wissenschaftler ein erhöhtes Risiko für Insulinresistenz, eine gestörte Glucosetoleranz, Diabetes mellitus und Gestationsdiabetes bei Frauen mit PCOS festgestellt“, sagt Ärztin Segerer.

Bei gesunder Ernährung, also etwa der Reduktion von Zucker und mehr Vollkornprodukten auf dem Speiseplan, reagieren die Zellen besser auf das Insulin. So kann der Testosteron-Wert gesenkt werden. Dieser Ansatz macht auch Jana Hoffnung: „Ich fühle mich durch bewusstere Ernährung besser und meine Symptome sind etwas gelindert. Zudem habe ich auch ein besseres Körpergefühl und kann mich und meinen Körper besser einschätzen“, sagt sie.

Zwar sind die Probleme nicht gänzlich verschwunden, ihr Zyklus ist immer noch unregelmäßig. Aber selbst aktiv zu werden hilft ihr, mental nicht abzurutschen. Denn das PCO-Syndrom ursächlich zu heilen, sei leider noch nicht möglich, sagt Segerer.

Auswirkungen auf das Privatleben

Auch auf Janas Beziehung hat das Syndrom Einfluss. „Für meinen Freund war das zu Beginn nicht greifbar, dass wir vielleicht keine Kinder bekommen werden. Diese Umstände sind für eine Beziehung belastend, aber ich habe Glück gehabt. Er steht voll und ganz hinter mir.“ Das Paar verhütet schon seit fast zwei Jahren nicht mehr, für sie ist klar: Auch wenn die Lebensumstände vielleicht noch nicht optimal sind, sollte Jana nun schwanger werden, sind sie dankbar.

Dass das PCO-Syndrom auch erblich bedingt sein kann, fiel auch Jana und ihrer Mutter mit der Zeit auf. Obwohl nie diagnostiziert, konnte ihre Mutter viele Parallelen zu den Symptomen ihrer Tochter sehen.

Für Jana ist das, was den eigenen Kinderwunsch angeht, eine gute Nachricht. Denn schließlich hat ihre Mutter drei Töchter zur Welt gebracht. Eine natürliche Schwangerschaft mit PCO-Syndrom ist nämlich nicht unmöglich, aber eben eine große Herausforderung. 

Wo kann man sich noch Hilfe holen?
Um auch der mentalen Belastung durch das nicht sehr greifbare Syndrom entgegenzuwirken, gibt es den Verein PCOS Selbsthilfe Deutschland e.V.. Hier können sich Betroffene austauschen und mehr über das Syndrom und Behandlungsmethoden erfahren.

Titelbild: Pexels

*Name von der Redaktion geändert